Epidemiologia – częstość występowania zaburzeń autystycznych

Badania nad częstością występowania zaburzeń autystycznych są prowadzone na całym świecie, głównie jednak w Europie, Ameryce Północnej i Azji. Od pierwszych badań epidemiologicznych odnotowywany jest ciągły wzrost częstości występowania autyzmu. W ostatnich latach badacze zjawiska odnotowali tak duży wzrost, że pojawiły się spekulacje i obawy dotyczące epidemii. Chociaż nie ma takiego podejrzenia w świetle danych naukowych, niewątpliwie koniecznym staje się systematyczna obserwacja zmian częstości występowania autyzmu oraz precyzyjne wyjaśnienie etiologii tak gwałtownego wzrostu zaburzenia.

Pierwsze badania epidemiologiczne dotyczące zaburzeń autystycznych przeprowadzone zostały w Wielkiej Brytanii w 1966 roku. W badaniach tych wskazano, iż na 10 000 osób w społeczeństwie przypada od 4 do 5 osób autystycznych, a na 2-3 chłopców tylko 1 dziewczynka z autyzmem.

Tabela 3. Wyniki badań związanych z częstotliwością występowania autyzmu dziecięcego.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu należą do bardzo częstych zaburzeń w ówczesnych czasach. Na podstawie przeprowadzonych badań szacuje się, iż współczynnik częstości występowania wynosi 30/10 000 dla autyzmu klinicznego (klasycznego) oraz 1/100 dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dane dotyczące autystycznego spektrum są wstrząsające. Niezależnie od zróżnicowania dostępnych badań i informacji, można stwierdzić, iż autystyczne spektrum zaburzeń występuje częściej niż zespół Downa, cukrzyca czy rozszczep kręgosłupa. Stanowi zatem bardzo poważny problem społeczny. W tabeli 3. przedstawiono zestawienie wyników wybranych badań epidemiologicznych uzyskanych na przestrzeni 20 lat.

Analizując dane zawarte w tabeli 3, należy zwrócić uwagę, iż wielkość wskaźników częstości występowania pozostaje w korelacji z liczebnością populacji tj. wielkością populacji uwzględnionej w badaniu. Wskaźnik ten wydaje się być szczególnie wysoki w badaniach pochodzących z najmniejszych populacji. Po uśrednieniu danych można wskazać liczbę dzieci z autyzmem na 10 000 osób. W latach 80. XX wieku wskaźnik ten wynosił od 4 do 6 dzieci na 10 000 osób, z kolei w latach 90. wskaźnik ten wzrósł niemal dwukrotnie i wynosił około 13. W czasach nowożytnych, ocenia się, że zaburzenie autystyczne dotyka od 15 do 25 na 10 000 dzieci. Występuje on więc w grupie od 0,05% do 0,22% populacji.

Tabela 4. Liczba dzieci i młodzieży dotkniętych zaburzeniem autystycznym w Polsce w przedziale wiekowych od 1 do 19 lat, oszacowana na podstawie danych Głównego Urzędu Statystycznego, dotyczących liczebności populacji.

Interpretowanie wyników badań epidemiologicznych związane jest z różnymi trudnościami i ograniczeniami. Nasuwa się bowiem pytanie o wykorzystanie informacji płynących z badań zagranicznych do określenia skali zjawiska w innych krajach. Niestety, wciąż brakuje pełnych danych pochodzących z niektórych krajów. W Polsce również nie zostały przeprowadzone dotąd żadne badania populacji nad zaburzeniem autystycznym zakrojone na znaczną skalę. Dotychczas, analizy obejmowały jedynie małe grupy i tylko niektóre regiony Polski. Otrzymane wyniki również okazały się nieprzydatne, gdyż są bardzo niespójne i trudno na ich podwalinach rzetelne ocenić częstość występowania zaburzenia oraz precyzyjnie określić liczbę osób nią dotkniętych. Przy założeniu, że wskaźnik epidemiologicznego występowania w znacznym stopniu nie odbiega w naszym kraju od ustalonych w innych krajach o podobnej kulturze oraz środowisku geograficznym, można założyć wskaźnik występowania autyzmu w Polsce. Jeżeli zatem ostrożnie przyjmiemy, iż wskaźnik ten wynosi od 1 do 2 dzieci na 1000 osób, to zgodnie z danymi pochodzącymi z Głównego Urzędu Statystycznego, dotyczącymi liczby dzieci w poszczególnych grupach wiekowych, liczba dzieci autystycznych kształtowałaby się w sposób przedstawiony w tabeli 4.

Częstość występowania zaburzeń autystycznych w Polsce

W Polsce na podstawie obserwacji zanotować można widoczny wzrost liczby dzieci dotkniętych zaburzeniem autystycznym. Zaobserwować można powiększenie liczebności tych dzieci w placówkach edukacyjnych i terapeutycznych. Niewątpliwie świadczy to między innymi o podwyższeniu poziomu wiedzy na temat opisywanego zaburzenia oraz lepszej jego wykrywalności. Wysokie indykatory częstości występowania zaburzeń autystycznych skłaniają do poszukiwania przyczyn tak intensywnego ich wzrostu. Przyczyn tych jest zapewne bardzo dużo. Pewna część bodźców niewątpliwie wynika z metodologii badań. Istotną rolę odgrywają w tym przypadku badania kliniczne dotyczące liczby osób autystycznych, u których zaburzenie zostało wykryte, jak i również informacje pochodzące od opiekunów, nauczycieli czy lekarzy. Im więcej zdiagnozowanych osób, tym większy współczynnik częstości występowania autyzmu. Dlatego też, istotne znaczenie ma większa wykrywalność połączona z bardziej powszechną dostępnością usług diagnostycznych oraz z pewnością wyższym poziomem wiedzy i świadomości.Na powiększenie się liczby dzieci z autyzmem mogą również wpływać zmiany definicji oraz kryteriów diagnostycznych. Zakres pojęcia „autyzm” znacznie się rozszerzył, obejmując tym samym całe autystyczne spektrum zaburzeń. Wielu dzieciom, u których współcześnie diagnozuje się autyzm, w przeszłości z pewnością nie zostałaby postawiona taka diagnoza. Dodatkowe znaczenie może mieć również fakt, iż odnotowuje się tendencje specjalistów do częstszych diagnoz zaburzenia, aby zapewnić łatwiejszy dostęp do form pomocy. Diagnoza postawiona przez specjalistów otwiera dostęp do szerszego zakresu usług edukacyjnych i terapeutycznych.

Trudno jednoznacznie stwierdzić czy wymienione powyżej czynniki wpływające na wzrost częstości występowania autyzmu wystarczą, aby chociaż w minimalny sposób wyjaśnić tak gwałtowny wzrost ich liczby rozpoznań. Coraz częściej pojawiają się głosy wątpliwości czy nie ma on związku z działaniem negatywnych czynników środowiska czy zatruciem środowiska pestycydami, stosowaniem nadmiernie antybiotyków bądź też niedoborem jodu. Niezależnie od powodów wzrostu liczby rozpoznań autystycznych, powinno się go uwzględnić w planowaniu polityki społecznej. Jest on bowiem związany ze znacznie zwiększonymi potrzebami związanymi z wczesną interwencją i diagnozą, terapią, edukacją oraz rehabilitacją osób autystycznych, jak i wsparciem dla ich najbliższych. Ewa Pisula wymienia za Brianem Costello pięć argumentów uzasadniających słuszność prowadzenia badań epidemiologicznych nad autyzmem. Należą do nich:

1. Ocena liczby osób z zaburzeniem autystycznym oraz ich rodzin.
2. Ocena wielkości nakładów finansowych, które muszą być w związku z zaburzeniem poniesione.
3. Ocena stosunkowych (relatywnych) kosztów, jakie ponoszą najbliżsi, instytucje czy organizacje niosące pomoc.
4. Ocena dystrybucji środków i potrzeb w zależności od środowiska geograficznego czy grupy socjoekonomicznej.
5. Ocena częstości występowania w konkretnym czasie powiązana z polityką społeczną.